«Ventidue famiglie di ragazzi con sindrome Charge hanno aderito al progetto +Aria, avviato a giugno. Un percorso di attività riabilitative, ludiche ed educative a domicilio, che si svolgerà lungo i tre mesi estivi, organizzato insieme a Mondo Charge e al Servizio nazionale per la Pastorale delle persone con disabilità della Cei. Massimo Maggio, direttore di Cbm Italia onlus che da oltre 110 anni si occupa di persone con disabilità soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, spiega che l'idea era in cantiere da tempo e il lockdown ha dato la spinta finale. «Volevamo farci prossimi anche in Italia ai bambini e agli adolescenti con disabilità. L'emergenza sanitaria ha sottratto a questi ragazzi i servizi essenziali, così abbiamo deciso di mettere a punto per loro un piano per l'estate. Ci siamo rivolti a suor Veronica Donatello, responsabile del Servizio Cei, perché ci indicasse una realtà cui proporre la nostra iniziativa. E abbiamo conosciuto Mondo Charge».
Questa associazione, la prima in Italia a dedicarsi alla Sindrome Charge - malattia rara riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità, fondata due anni fa da persone affette e dai loro familiari -, si era appena rivolta a suor Veronica. «Non posso che vedere la mano della Provvidenza nella concomitanza dell'arrivo di queste due richieste. Sono stata solo un tramite, mettendo in rete i diversi interlocutori. L'aspetto più bello del progetto, che ha accolto e vinto la sfida di realizzare per ogni famiglia e il proprio figlio un pacchetto ad hoc, è la dimensione ricreativa che lo connota ». Ciascuno dei ragazzi che partecipa a +Aria è stato coinvolto in una fase preliminare di colloqui con specialisti, per potergli confezionare su misura il programma di crescita, volto a stimolare la motricità, a migliorare la capacità di apprendimento, la memoria e la comunicazione. Le attività sono previste sia all'aperto (ippoterapia, ortoterapia, pet therapy) che al chiuso, a seconda della situazione specifica di ogni bambino e delle disposizioni di sicurezza vigenti.
«Il mio Luca è affetto da sordità profonda e da ipovisione e manifesta ritardi negli apprendimenti», racconta Angela, mamma di un bimbo di nove anni beneficiario dell'iniziativa.
«Insieme a noi, i responsabili di +Aria hanno elaborato un percorso sulle esigenze specifiche di mio figlio, basato sulla dimensione esperienziale, che lo sta coinvolgendo molto. In compagnia dell'operatore, lavoriamo a implementare il suo bisogno principale, che è la comunicazione, usando come codice comunicativo la lingua italiana dei segni e le immagini».
